dimanche 7 juillet 2013

Ma lutte contre l'eczéma: 15 ans après

Long time no see!

Je prends le temps de vous écrire aujourd'hui sur un sujet qui me hante depuis l'âge de 13 ans: l'eczéma. Ce désordre de la peau peut être causé par de multiples facteurs et est un véritable casse-tête à éliminer. Or, après plus de 15 ans à me battre contre lui, je vois enfin la lumière au bout du tunnel!

L'apparition du problème
Les premières plaques se sont manifestées vers l'âge de 13 ans, coïncidant avec mon arrivée au secondaire. Dans les premiers moments, je ne comprenais pas pourquoi j'avais des plaques sur les jambes. Ça me démangeait beaucoup, surtout à l'approche des examens. Mais étant donné que j'étais très sportive et souvent à l'extérieur, je croyais que c'était des petites blessures superficielles qui n'arrivaient pas à guérir. Au début, j'avais 2 ou 3 plaques près des genoux. Mais plus le temps avançait, plus la taille et le nombre de plaques augmentaient. Ma mère a alors pensé qu'il serait sage de voir un médecin.

Les diagnostics
Je dis "les" parce que je n'ai jamais eu de diagnostic clair. J'ai d'abord consulté mon médecin de famille, qui pensait que j'avais du psoriasis (étant donné mes antécédents familiaux). Il m'a référé à un dermatologue, qui lui voyait des plaques d'eczéma. Quelques années plus tard, un autre médecin m'a re-diagnostiquée avec du psoriasis. Et finalement, en 2010, à l'apogée de mes plaques, j'ai été voir un dermato (pas gentil du tout) qui m'a dit que j'avais une simple dermatose et que "je devais cesser de me gratter en regardant la télé et en mangeant mes cheetos". Euh QUOI?!?! Bravo la condescendance! Personne ne mérite de se faire parler de la sorte par un médecin... je suis sortie de son bureau en pleurant, du haut de mes 25 ans. Évidemment que je me grattais, mais ça arrivait dans mon sommeil ou sans que je m'en rende compte. Il n'y a pas grand chose à faire dans ce temps-là!!! Bref, aucun diagnostic clair pendant plus de 10 ans, j'ai eu l'impression de tourner en rond.

Les traitements
Mon premier médecin m'avait prescrit un onguent à la cortisone (Cyclocort) à appliquer 2 fois par jour. Le problème de cet onguent, c'est que non seulement il avait la texture de la gelée de pétrole (donc il tachait de gras mes vêtements et mes draps), mais qu'il ne m'empêchait pas de me gratter. La démangeaison était atroce!!! J'ai cessé l'utilisation de l'onguent, car de toute façon je n'avais vu aucune amélioration au cours des semaines. Puis, mon dermatologue m'avait prescrit une petite crème, aussi à base de cortisone (Elocom). J'ai beaucoup aimé utiliser ce produit non-gras, mais lui non plus n'empêchait pas la démangeaison. En combinaison avec ces produits, j'ai utilisé à peu près toutes les lotions hydratantes du monde (Aveeno, La Roche Posay, Vaseline, Jergens, St. Ives, etc) sans jamais obtenir d'amélioration notable.

La déception
J'ai été terriblement déçue de la prise en charge que j'ai eue au fil des années. Mon médecin de famille n'a pas assuré le suivi nécessaire avec mon dermatologue, malgré mes demandes. De plus, j'ai cherché pendant plusieurs années la cause de mon problème: j'ai réduit la température de ma douche, j'ai arrêté de prendre des bains, j'ai changé 40 mille fois de détergent à lessive, j'ai pris des anti-histaminiques, j'ai porté des vêtements à fibre naturelle, etc. Mais la cause évidente, c'est le stress. L'eczéma n'est pas le seul problème de santé que j'ai qui est relié au stress... La solution évidente: être moins stressée! Ne vous inquiétez pas, j'y ai pensé. Plus facile à dire qu'à faire pour une fille ultra-perfectionniste/anxieuse...

L'acceptation (ou plutôt, la résignation...)
Ceci dit, j'ai longtemps essayé de cacher mon problème. C'était moi, la fille qui portait des pantalons longs même en été pour éviter de montrer ses jambes! Mais force était de constater que je devrais vivre avec l'eczéma pour le reste de ma vie. Donc j'ai fini par prendre mon courage à deux mains et commencé à porter des jupes et des robes. Oh. My. God. C'est là que tu te rends compte que les gens sont curieux. "Tu as quoi aux jambes?" "Tu t'es fait bouffer par les moustiques, pauvre toi!" "Es-tu tombée à vélo?" Arghhh!!! Mais bon, une fois que tout ton entourage est au courant que tu as des plaques d'eczéma, tu finis par un peu l'oublier. Je ne dirais pas que je m'en fous, parce que je sens encore le regard des autres sur moi, mais je me dis que ça pourrait être pire; je pourrais avoir les plaques au visage, aux mains, etc. Les jambes, ça se camoufle. Le problème, c'est que j'ai des superbes jambes en dessous des plaques et j'aimerais donc les montrer! Je m'y habitue peu à peu mais l'idéal serait de m'en débarrasser une fois pour toute, n'est-ce pas?

La volonté d'en finir, une fois pour toute!
Lors de ma dernière consultation avec ma médecin de famille, j'ai décidé que c'était terminé. Je lui ai demandé une prescription pour voir un dermatologue et j'ai demandé de voir la meilleure du CHUM (où je travaille). J'ai eu un rendez-vous avec elle très rapidement (merci la vie!) et elle a pris la peine de faire une analyse complète de ce que j'avais eu comme traitements auparavant, ce qui pouvait être en cause, et pourquoi/quand je me grattais. J'ai vraiment eu l'impression qu'elle voulait m'aider et qu'elle me prenait en charge de façon adéquate et je l'en remercie!

La méthode miracle!!! :-)
Lorsqu'elle a "analysé" mes plaques, elle a confirmé que c'était bien de l'eczéma. Mais comme les plaques datent de 15 ans, elles sont rendues si épaisses qu'elles sont maintenant à l'état cicatriciel. Donc en d'autres mots, peu importe l'onguent ou la crème que je vais appliquer, il y a une couche de corne sur la plaque qui empêche les ingrédients actifs de se rendre à la source du problème et d'éradiquer mon eczéma. Elle m'a donc suggéré d'injecter de la cortisone dans les plaques (en sous-cutané) pour cibler le problème à la source. L'inconvénient de cette méthode, c'est que c'est assez douloureux. Elle m'a fait 2 plaques sur une jambe (les plus apparentes) pour voir si je répondrais bien au traitement. Et 3 semaines plus tard, les plaques sont quasiment disparues! Elles ont aminci et ont pris une teinte plus claire. De plus, ces plaques ne démangent plus du tout, ce qui aide visiblement à leur guérison. Concernant l'hydratation de ma peau, elle m'a prescrit un onguent à très faible concentration d'hydrocortisone, le Sarna HC 2,5%, qui contient du camphre, un ingrédient magique qui stoppe la démangeaison à la source. Je l'applique 3 fois par jour ou lorsque mes plaques démangent. La texture est fondante et très légère. N.B. J'ai aussi commencé la méditation pour réduire mon stress, qui me cause d'autres petits bobos. Mais ça, ce sera l'objet d'un autre billet :-)

Conclusion
Étant donné que je réponds assez bien, je vais retourner la voir à l'automne pour qu'elle procède à d'autres injections. Non seulement cette dermatologue a été à l'écoute de mon problème, mais elle a été très proactive dans le choix du meilleur traitement pour moi et surtout, elle m'a véritablement pris en charge. Je suis vraiment emballée d'imaginer qu'un jour, je pourrai porter des jupes ou des robes et que les gens remarqueront mes belles jambes, et pas mon eczéma.

Donc à tous ceux qui vivent avec l'eczéma, je vous souhaite de rencontrer un/une dermatologue qui saura vous orienter vers le meilleur traitement, le plus adapté à votre situation. Ce que j'ai remarqué durant mon expérience, c'est qu'il semble y avoir des méthodes plus ou moins efficaces qui peuvent à long terme devenir source de frustration; suffit de tomber sur la bonne personne et surtout de persévérer! Bonne chance :-)

9 commentaires:

Alex a dit…

Comment as-tu vécu la récente canicule (juillet 2013)? Ton eczéma en a-t-il souffert?

Julie a dit…

L'hiver et l'été sont les pires saisons pour l'eczéma. Étant donné que ma crème Sarna HC coupe la démangeaison à la source, ça va beaucoup mieux que les étés précédents. Mais chaque jour est un combat! Il faut pas lâcher :)

Sterlin Carla a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
Julie a dit…

Salut Sterlin! Je n'ai pas eu de crises depuis, et les plaques ont complètement cicatrisé. On voit une petite décoloration de la peau aux endroits affectés, mais c'est à peine perceptible. Quelle victoire!
Je suis traitée au CHUM par Dre Buzzanga, une femme dévouée, gentille et très compétente. Je vous la recommande!!! :)

Sterlin Carla a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
Céline C a dit…

Salut! je suis contente de voir un post sur l'eczema, personnellement j'en fais depuis 24 ans et je n'ai pas encore trouvé la solution, j'en ai partout je comprends donc tout à fait ce que tu as vécu, les diagnostic pas clairs, le regard des gens... ! la crème sarna a l'air inintéressante je vais donc essayer de m'en procurer ! Merci J'espère que ton eczema ne reviendra pas !

Anonyme a dit…

Je viens de lire ton post et moi j'en fais dans le visage depuis tellement longtemps,que j'ai essayé des trucks dangereux et le système médical ne me soutient pas vraiment.
Je vais essayé d'avoir un rv des fois que je pourrais à nouveau me maquiller!
Merci de l'info.

Anonyme a dit…

Bonjour ,
Merci pour le recit de ton expérience. Je suis touchée par cette horrible maladie qui me pourrit la vie, surtout depuis la mort de ma mère...
Je pense que le plus difficile c'est d'arriver à trouver le bon dermatho avec qui ça va marcher. J'habite en France, as tu des contactes, des adresses à me conseiller?
D'avance merci
Clotilde

Simone Al a dit…

Bonjour Julie,
Je souffre de psoriasis depuis plus de 10 ans. Je sais que l’eczéma provoque autant de l’inconfort physique et psychologique que le psoriasis. J’ai dû suivre le traitement à la cortisone qui était assez efficace au début, mais avec le temps l’effet disparaissait, or que les symptômes sont devenus de plus en plus intenses. C’est a ce moment-là que mon dermatologue m’a conseillé d’appliquer la crème pour psoriasis Psoeasy qui est devenu mon meilleur traitement.